De Schiedammer Online https://deschiedammer.nl/Portals/1/Logo/s-logo.png

Voor onderzoek naar de ziekte van Huntington

Rotary brengt 1500 euro bijeen

Rotary brengt 1500 euro bijeen

SCHIEDAM - Bij 'Rotaryclub Schiedam de Veste' heeft op 25 juni jl. de jaarlijkse voorzitterswisseling plaatsgevonden. Chris Coppens (rechts) gaf het stokje over aan Rob van Duijnen. De nieuwe voorzitter kon meteen op een goede manier in actie komen: 1500 euro beschikbaar stellen aan het Campagneteam Huntington.

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. De ziekte uit zich onder meer in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na een zestiental jaren tot de dood van de patiënt(e), meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking. Bovendien wordt de ziekte zowel door mannen als vrouwen doorgegeven aan hun kinderen. Daarbij komt nog dat de ziekte van Huntington dominant is. Dat wil zeggen dat de aanwezigheid van de erfelijke eigenschap altijd de ziekte tot gevolg zal hebben. Tenminste, als de persoon lang genoeg leeft. Elk kind van een zieke ouder heeft een kans van 50 procent de erfelijke afwijking te hebben meegekregen. 
Onhandig gedrag, zich stoten, struikelen, vallen. Ongewilde bewegingen die zulke vormen aannemen, dat het lijkt alsof iemand danst of gedronken heeft. Dat is het meest in het oog springende symptoom van de ziekte van Huntington. Iemand met Huntington heeft geen controle meer over de spieren. Maar de andere symptomen zijn minstens even ernstig. 

Om geneesmiddelen te vinden voor deze nu ongeneeslijke ziekte, is veel onderzoek en daarvoor veel geld nodig. Twee jaar geleden hebben we in Schiedam een heel mooi benefietconcert gehad, met ook een mooie opbrengst voor dit doel.  Daarna is onder meer Marije Scholl (als Schiedamse Huntington gen-draagster) doorgegaan met acties in Schiedam. Dankzij alle acties is 2,2 miljoen van de beoogde 4 miljoen binnen en konden er 6 onderzoekslijnen starten in meerdere steden. Alles binnen 2 jaar. De resterende 1,8 miljoen zijn nodig om de succesvolle lijnen voort te kunnen zetten in 2020, en enkele nieuwe lijnen te starten. Met deze donatie komt men weer dichter bij het streefbedrag.

Hier lees je het interview dat wij in 2016 hadden met Marije Scholl.
 

We stellen het zeer op prijs als je onze Facebookpagina De Schiedammer volgt.  Of volg ons via Twitter.

Laat een reactie achter

Naam:
E-mailadres:
Reactie:
Reactie toevoegen

Uw naam
Uw e-mailadres
Onderwerp
Vul uw bericht in...
x

Meest gelezen: