SCHIEDAM/VLAARDINGEN - Op zondag 24 april 2022 wordt er in het partycentrum Prikkewater in Vlaardingen een muzikale middag gehouden. De opbrengst van deze middag gaat naar de stichting ALS om verder onderzoek te kunnen doen naar deze ziekte waarvoor tot op heden nog geen medicijnen zijn.
door Gert Struijs
Het initiatief komt van Ellen Hillegers. Zij is een Schiedams lid van het smartlappenkoor De Vlaardingse Smarties. Ellen verloor haar man Gerard twee jaar geleden aan deze vreselijke ziekte. Het koor was daardoor zodanig aangeslagen, dat de koorleden een benefiet wilden organiseren in 2020. Door de coronacrisis is het benefietconcert uitgesteld. Het definitieve programma van deze bijzondere middag wordt in de maand april bekendgemaakt.
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een progressieve ziekte van de zenuwcellen waarbij de spieren geleidelijk aan uitvallen. Het uitvallen van de ademhalingsspier is vaak de oorzaak van het overlijden. De oorzaak van de dodelijke ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. PSMA en PLS zijn twee aan ALS verwante ziekten.
De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is na de eerste klachten slechts 3 tot 5 jaar. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 nieuwe diagnoses bij. Hoe snel het gaat verschilt per persoon. Bij ALS worden geleidelijk steeds meer spieren aangedaan, behalve de hartspier.
De ziekte kan voorkomen bij volwassenen van elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40e en 60e levensjaar.
Jaarlijks worden er door diverse teams de Mont Ventoux beklommen om aandacht te vragen voor deze ongeneeslijke ziekte en zodoende geld op te halen voor onderzoek. Dit jaar gaan zij op 9 juni 2022 met een aantal ALS-patiënten opnieuw de uitputtingsslag aan om gezamenlijk weer de top te bereiken.
Tekst: door Gert Struijs
Foto: smartlappenkoor De Vlaardingse Smarties (bron foto smartlappenkoor De Vlaardingse Smarties)